Il lavoro che svolgo presso il Centro  è principalmente con i genitori. Probabilmente mi incontrerete quando verrete il venerdì mattina in ambulatorio per i controlli e le visite. Se lo desiderate potremo avere un breve colloquio. Solitamente con i genitori che arrivano in ambulatorio con il bambino per fare  la prima visita svolgo un colloquio, per conoscerci e per parlare di eventuali difficoltà pratiche ma anche emotive che eventualmente state incontrando. Se venite a conoscenza del problema già in gravidanza, quando vi rivolgerete al Centro, chiedete di poter avere già un primo incontro, per esperienza so che può essere molto utile. Poi ancora verrò a trovare voi e il vostro bambino durante le degenze postoperatorie. Sappiate che potete trovarmi al seguente recapito telefonico:

Tel 0444 993684 il venerdì mattina dalle ore 9 alle ore 11
chiedere della dottoressa Quatraro Rosa Maria

Spesso quando nasce un bambino con una malformazione seppur lieve, lo si vive prima di tutto come un problema da risolvere. Per il genitori le preoccupazioni non riguardano solo gli aspetti pratici e concreti, ma coinvolgono anche la sfera emotiva. Che bambino sarà, che aspetto avrà, sarà intelligente, socievole e vivace come gli altri? Come ci si deve comportare con lui? Che vita sociale avrà? Che futuro avrà? Che adulto diventerà?

Ricordate che molto anche se non tutto, dipende da ciò che gli comunicherete con i vostri atteggiamenti …..se lo considererete un bambino diverso, problematico, che non è come li altri e non può fare ciò che fanno gli altri,  allora è più probabile che possa realmente diventare diverso dagli altri. Questo non significa che si debbano chiudere gli occhi sulle eventuali difficoltà che vostro figlio incontrerà lungo il suo percorso di crescita, ma un invito a prendere in considerazione anche i vostri sentimenti nei suoi confronti. Talvolta potranno non piacervi, magari vi chiederete perché proprio a voi doveva capitare, oppure vi sentirete in colpa, responsabili o magari vi vergognerete di dirlo o di far vedere il bambino. E’ importante non negare questi pensieri e sentimenti, accettarli e poterne parlare in coppia. Ricordate che la mamma e il papà sono il primo “ambiente” con cui vostro figlio interagisce, per cui è importante che entrambi i genitori insieme gli preparino un “nido” confortevole e rassicurante. Questo non sempre è automatico e facile, la mamma e /o il papà possono essere in difficoltà ad accettare la situazione e tutto ciò che questa comporta. Talvolta possono emergere anche problemi di coppia. Non esitate a chiedere una consulenza con lo psicologo, poter parlare con un professionista competente di ciò che sta accadendo dentro di voi o nella coppia, può essere molto utile sia per voi che per vostro figlio.

Dalla comunicazione della diagnosi al primo periodo dopo la nascita

Quando la diagnosi viene fatta durante la gravidanza la prima reazione è di disperazione, talvolta di rifiuto della realtà, si ha paura di quello che accadrà e non potendolo vedere concretamente e tenere tra le proprie braccia, il rischio è quello di farsi prendere da fantasie spesso angoscianti che rischiano di farvi perdere la dimensione reale del problema. Spesso nella coppia un partner tende a minimizzare e l’altro a vivere la situazione con maggiore ansia. Questa differente prospettiva può essere utile a non drammatizzare, ma attenzione a non negare i vostri sentimenti di dolore, di dispiacere, così come la vostra capacità di essere buoni genitori, che potranno aiutare il proprio bambino a crescere sereno, anche se vivrà delle esperienze che gli altri bambini non vivono, come il ricovero ospedaliero, le operazioni e una  piccola cicatrice rimarrà  sul suo viso.

Quando invece il problema viene scoperto alla nascita la gioia di aver finalmente dato alla luce il proprio bambino, di poterlo finalmente guardare, tenere tra le braccia e allattare si sostituisce l’angoscia di non sapere bene cosa ha il bambino. Spesso quando la schisi coinvolge anche il labbro il primo impatto è traumatico…non si capisce bene cosa stia succedendo. Talvolta la reazione è di rifiuto e questo viene vissuto poi con un grande senso di colpa da parte del genitore. Anche qui è importante poter riparlare del parto e di ciò che si è provato. Spesso i genitori si vergognano di uscire o si sentono in colpa dei propri stati d’animo, oppure fanno fatica a prendersi cura del loro bambino e tendono a delegare al partner o ai nonni. Può capitare e non è poi così raro. Se queste situazioni  si protraggono oltre i primi 2 mesi dopo il parto è importante poterne parlare con lo psicologo senza il timore di essere giudicati. Ricordatevi che già quando tutto “fila liscio”. fare i genitori è un lavoro bello e di grande soddisfazione, ma anche difficile e faticoso. E’ normale quindi  che possa essere ancora  più difficile quando un bambino nasce con labiopalatoschisi.

Un altro problema che spesso si presenta quando si scopre il problema, è la reazione dei parenti. Chi si dispera, chi minimizza, chi si vergogna, chi cerca “il colpevole” chi racconta di situazioni catastrofiche accadute a conoscenti.

 E’ importante tenere presente che la gravidanza e il dopo parto sono dei momenti molto delicati, in cui talvolta possono emergere problemi con le famiglie d’origine se i confini generazionali e familiari non sono ben definiti. Per cui cercate di affrontare questo momento in coppia , e non vi fate troppo condizionare da ciò che pensano i genitori e i parenti dell’uno o dell’atro. Se loro si vergognano o disapprovano quello che fate cercate di non farvi condizionare; ricordate che i loro vissuti positivi o negativi che siano, sono loro, possono capirvi fino ad un certo punto. La responsabilità della crescita di vostro figlio ce la avete voi!

Dopo il primo periodo di smarrimento, mamma e papà si tranquillizzano soprattutto se si sentono supportati dal punto di vista dell’assistenza medica. Sapere che si è seguiti da un centro al quale rivolgersi sia per la routine di cura sia in caso di difficoltà inaspettate, aiuta i genitori a sentirsi maggiormente attivi nel processo di cura. A quello che è  capitato c’è un rimedio e il genitore sta facendo tutto il possibile per poter “riparare”  a ciò che è capitato.  I primi mesi, una volta avviate le routine dell’allattamento, del ritmo sonno veglia, i genitori aspettano con ansia il primo intervento. Il momento del primo ricovero è di solito atteso e temuto, è una situazione nuova e il genitore non può che fare da spettatore-assistente,  anche se è per il bene del bambino, per un genitore è molto stressante e doloroso accettare che il proprio bambino possa subire un intervento chirurgico. Si ha paura che il bambino possa soffrire, che rimanga traumatizzato dagli interventi o chissà quanto altro. In realtà per il bambino  ciò che è veramente importante è che se prova dolore possa anche essere confortato dal genitore.Torna all'inizio

In sintesi, le priorità dell’assistenza al neonato portatore di labio-palatoschisi, il quale può essere a termine, di normale o basso peso alla nascita o prematuro, sono:

1.Mantenimento di una adeguata temperatura corporea,

2.Mantenimento di una corretta funzionalità cardio-respiratoria.

3.Mantenimento di un adeguato apporto nutrizionale.

4.Prevenzione delle infezioni neonatali.

5.Prevenzione delle complicanze della eventuale prematurità (emorragie cerebrali, handicaps neuromotori, dolore).

Le sofisticate apparecchiature biomediche che circondano il neonato hanno il compito di aiutarlo a mantenere continuativamente intatte le sue funzioni vitali. L’equipe medico-infermieristica  sarà attenta alle sue necessità in ogni momento “24 ore su 24”. La preoccupazione del personale del reparto è quella di fornire il miglior standard possibile di prestazioni sanitarie e di fornire ad ogni neonato cure intensive personalizzate per ridurre gli effetti negativi delle varie patologie e della prolungata ospedalizzazione. Il naturale compromesso tra necessità di cure intensive aggressive e il bisogno di umanizzazione delle stesse ha fatto sì che ogni incubatrice sia dotata di un microambiente o “nido” entro il quale il neonato può continuare a stare contenuto e percepire dei confini.

Principali Possibili Problemi neonatali correlati alla labiopalatoschisi:

A causa dell’anomala conformazione del rinofaringe e del palato, il neonato con labiopalatoschisi può non essere in grado di respirare autonomamente e di avere sporadiche crisi respiratorie. Il personale medico e infermieristico della Patologia Neonatale sarà in grado, se necessario, di mettere in atto tutte le necessarie terapie per mantenere costantemente una ottimale funzionalità respiratoria.

Il latte materno risulta essere per tutti i neonati  l’alimento più valido, completo dal punto di vista nutrizionale, e pertanto preferibile. Si raccomanda alla nutrice di osservare una alimentazione leggera, sana ed equilibrata; di evitare fumo, alcolici e stili di vita inidonei ad un corretto allattamento al seno. Cionondimeno, a causa dell’anomalia anatomica labiopalatina, il neonato può non essere in grado di alimentarsi correttamente per via orale al seno materno o con succhiotto e poppatoio. IL personale della Patologia Neonatale sarà pronto a sostenere la nutrice nell’ottimizzare le tecniche di alimentazione eventualmente necessarie. Anche nei casi più impegnativi, si procederà appena possibile alla normalizzazione delle procedure di alimentazione del neonato, salvaguardando quanto più possibile l’allattamento al seno e i processi di umanizzazione dell’assistenza neonatale.Torna all'inizio